Läsarkraft

Läsarkraft

Lasarkraft-1602

Det har varit en omtumlande resa att vara anhörig till min syster. Vi har alltid stått varandra nära under uppväxten. Nästan som ett tvillingpar, brukar vi skämtsamt säga till varandra. Från att ha haft en väldigt tajt relation gick det efter tonåren snabbt utför. Som vuxna har det inte varit lätt för oss. Min syster har bitvis mått väldigt dåligt och hon har även, i mitt tycke gjort val i livet som orsakat mycket lidande för henne själv och oss runtomkring. Det har varit en svår balans i att finnas där bredvid och samtidigt låta henne få ha sitt liv ifred.

Själv tror jag att där hela tiden har funnits en symptombild kring min syster som bottnar i en eller flera diagnoser med psykiska inslag. Där har funnits en viss problematik, men det har aldrig blivit rättvist och fullständigt utrett. Om man hade gjort det tror jag att vi alla hade fått förklaringar till saker och även kunnat anpassa tillvaron och bemötandet på ett mer rimligt sätt. Idag, när vi båda närmar oss 40 år, har hon en utredning inom neuropsykiatrin på gång. Under hela resan vi gjort har jag känt ett ansvar att inte släppa taget. Jag har känt att jag måste finnas där för henne. Hon har inte fullt ut alltid klarat av vardagen eller att ta ansvar över sitt eget liv. Hon har psykiskt mått riktigt dåligt! Hur skulle jag då kunna släppa taget med gott samvete?

Jag stod alltid på högsta alarmberedskap! Vet inte hur många gånger det varit som jag hals över huvud sprungit från mitt arbete för att ’rädda’ min syster i olika situationer. Kunde vara allt ifrån en frustrerad syster i djup ångest som inte ville leva mera, till en syster som mitt i vårt samtal ramlar medvetslös någonstans, vart hon nu var. Den panik, den ångest och den stress jag ständigt levde under är obeskrivlig! Levde hon? Låg hon död någonstans? Jag visste inte under en period om jag någonsin skulle få se min syster levande igen.

Jag klarade inte att ha ett eget privatliv med en egen integritet. Jag var för rädd och mån om min syster. Jag ville inte förlora henne. Samtidigt var jag så maktlös! Hon gjorde försök att ’bara komma bort från allt de jobbiga’ som hon uttryckte det. Hon ville bara sova och vakna någon annanstans utan smärta. Hon gjorde självmordsförsök, omedvetet. För som hon uttryckte till en läkare en gång; ’Ni måste ju lite på mig. Jag skulle aldrig ta livet av mig om jag ens var omedveten om det!’ Jaa, lilla gumman tänkte jag med tårar som flödade, jag ser din smärta men det är livet du förlorar med de val du gör just nu! Och jag vädjade och bad till läkaren att hjälpa. Men så blev det inte, inte den gången heller. Fast hon även sa att hon bara någon vecka tidigare hade tänkt köra in i en bergvägg där på motorvägen på väg hem.

Maktlösheten! Jag kunde ju inte finnas bredvid henne dygnet runt hela tiden. Situationen var ohållbar. Och inom vården var det svårt att få till rätt hjälp eller ens en utredning kring måendet. Man hänvisade till att det är patienten själv som måste vilja! My good, så frustrerande! De ville ju inte hjälpa fast hon var självmordsbenägen och hon kunde ju inte ta några som helst vettiga beslut i sitt mående. Hon ropade svagt om hjälp till oss anhöriga, men orkade inte genomföra själv. Därav att vi i familjen följde med henne och försökte finnas som stöd vid hennes sida de gånger hon tillät. Vad fick vi tillbaka? Ofta en stängd dörr i ansiktet med en kommentar om att ’det här fixar hon själv, du är vuxen nu!’ Vi vart utestängda. Samtidigt som vi fick höra hur viktigt det var att vi fanns där för henne. Det var vi som fick fånga alla spillrorna 99% av tiden. Försöka hålla henne vid liv, motivera henne till att finnas och se glädje/mening med livet. Det fanns inte!

Under hela den här resan sattes alla mina relationer på prov. Det var en hård prövning att gå igenom på flera håll samtidigt. Så här i efterhand kan jag ju se hur hela familjen var i kris. Vi bodde på olika håll, men nära varandra. Fick aldrig en lugn stund från varandra. Frustrationer, ilska, olika meningar om vad som behövdes, vi förstod olika och orkade olika. Ett under att de flesta av oss stod pall för den prövningen! Det slet något så enormt på relationerna.
Till slut nådde det en punkt där jag kände mig tvungen att säga stopp till min relation med min syster. Hit men inte längre. Det är för destruktivt. Jag nådde inte fram med den hjälp jag försökte ge henne i olika former. Det vart på bekostnad av eget lidande. Jag talade om att jag behövde få paus från henne. Att vi inte skulle ha kontakt på ett tag. När jag kände mig redo kunde jag höra av mig igen.

Det smärtade! Något så otroligt! Att lämna någon i det läget kändes hemskt. Men vad hade jag för val? Att själv må sämre? Förlora min egen familj? Hon ville annorlunda mot hur jag kunde/orkade hjälpa. Det var inte värt kampen längre. Jag behövde få ordning i mitt eget liv! Med min familj. Samtidigt så kändes det som att om jag släpper, då måste jag också inse det faktum att OM hon skulle ta livet av sig. Ja då var det inte min skuld att bära. Jag hade gjort allt och lite till för att hjälpa. Valet var inte mitt! Någon annan fick ta över att hjälpa nu!

Med det gjort så jobbade jag på i bakgrunden när jag orkade. Jag gav information via andra och såg till att rätt personer kunde kopplas ihop med henne, på olika sätt. Både inom psykiatrin, men även från kommunens sida med stödinsatser. De gav utdelning! I alla fall till viss del. Hon fick erbjudanden om stöd och hjälp. Hon kunde komma en liten bit på vägen till bättre förutsättningar i livet. Jag kunde börja andas. Jag gjorde vad jag kunde! Hon lever fortfarande!

Idag är jag tacksam för allt de jag lärde mig just på grund av min syster. Den resan vi och jag gjorde har förberett mig för mitt fortsatta liv. Idag har jag ett eget barn med en symptombild som är både lik och olik min systers. Tack vare att jag fanns där vid sidan av min syster kan jag idag förstå mitt barn bättre. Jag kunde redan när han var i sju års ålder börja förstå att det är något som är speciellt med honom. Vi kommer behöva hjälp och stöd med hur han har det. Idag är han tio år och har fyra överlappande diagnoser inom NPF. Tacksam för att jag har kunskapen att förstå och bemöta på ett bra sätt. Be om hjälp i ett tidigt skede. Kanske till och med ge honom bättre förutsättningar till ett rikare och mer positivt liv än min syster fick?! Det är långt ifrån en enkel match! Inte utan att det finns hinder och kamper att utkämpa även i den resan med mitt barn. Men jag har en stabilare grund att stå på!

Min syster och jag har en god relation idag. Vi har stort utbyte av varandra igen på ett positivt plan! Vi finns där och stöttar varandra i den mån vi orkar och kan. Där finns glädjeämnen även om det fortfarande finns svårigheter i livet. Tack vare allt jag gått igenom med min syster så har jag vuxit som människa och medmänniska. Jag känner mig även som en stolt anhörig! Jag önskar ibland att jag sluppit gå igenom vissa saker i livet både med min syster och med mitt eget barn. Det är liv och död utifrån en stark ångest, svår att bevittna och bemöta. Det smärtar! Samtidigt kunde jag inte önska mig vara utan det, för då hade jag inte varit den jag är idag. Så med allt det onda och det goda tackar jag för den resa jag varit med om. Det är en berg och dalbana att ta sig igenom livet – för alla oavsett förutsättningar. Min åktur/resa med familjen och alla de olika tankar och känslor och situationer vi hamnar i bearbetar och skriver jag om på min sida ’livet ticar på’, där ni gärna kan kika in om ni vill!

Med allt detta skrivet vill jag förmedla en väldigt avskalad version i hur svårt det kan vara. Samtidigt hoppas jag på att man kan känna ett visst hopp och kanske en tröst i att med tiden så kan det bli bättre! Jag tror att allt har en mening i livet med varför man utmanas att gå igenom olika saker. Inte alltid jag förstår meningen där och då. Det kan kännas väldigt tungt och orättvist och helt onödigt. Men i slutändan kan jag ändå se att även de allra svåraste sakerna har gett mig insikter och en styrka att klara nya saker jag utmanas i här i livet. Det finns hopp om en bättre tillvaro med livskvalite!
Hälsningar från ’livet ticar på’

mail@livetticarpa.se