Läsarkraft

Läsarkraft

Lasarkraft-1508

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Aldrig hade jag trott att jag skulle få uppleva att kunna gå på konserter när jag som tonåring låg sängbunden i 10 år, av en olyckshändelse med svår nackskada, tinnitus och extrem ljudkänslighet.

Efter år av kamp med nya sjukdomar och dessutom felbehandlingar kunde jag i alla fall åka till London under våren, närmare bestämt i Mars detta år, tillsammans med en personlig assistans som tidigare arbetat för mig. Jag svullnade i ben och fötter under flygresan men det stoppade mig inte. Med assistentens hjälp och hennes ”sjujädraanamma” och att hon inte bangade för att dra den manuella rullstolen genom Londons gator gjorde att jag bl.a. fick uppleva Musikal samt British museum och National Gallery med konstverk jag läst om då jag studerat konsthistoria under vintern. Något som bara var möjligt med hjälp av min personliga assistent som antecknade eftersom jag inte kan skriva själv pga mitt funktionshinder och jag nekas hjälpmedel som dikteringsprogrammet VoiceXpress.

Sommaren 2015 blev en sommar med Rockabillyfestivaler. Fullproppad med öronproppar då jag fortfarande är ljudkänslig. Hjälpsamma rockabillys och rockabellas som ställde upp när vi hade svårt att ta oss fram med rullstolen. Utan att blivit ombedda, unga som gamla under Classic Car week i Rättvik och konserter på Rättvik Bowling och krog med Top Cats och John Lindberg Trio. Härlig gemenskap och magisk stämning! Bussiga raggare stannade sina raggarbilar , hoppade ur och hjälpte oss med rullstolen när det blev för tungt. Vi övernattade i en mysig hytte utanför Rättvik men uppförsbacken till huset där toalett och frukostrummet fanns, var ett stort hinder. Trodde vi! Ett gäng raggare som hade hytten bredvid ställde upp med att dra rullstolen.
Men glädjen att få känna sig delaktig i samhället skulle bli kort! Försäkringskassan har nu sedan augusti månad dragit in min rätt till personlig assistans från att ha varit berättigad till 80tim/vecka, som jag haft sedan -94 , till 9tim/vecka! Trots att jag fortfarande är lika beroende av assistans nu som då, enda skillnaden är att jag kan sitta upp lite längre och komma ut lite mer. Även om min mor är trevlig, känns det lite pinsamt att ha med henne när jag går på konserter. Allrahelst då det inte syns utanpå att jag har ett funktionshinder; nackskada och reumatisk sjukdom och då jag kan gå litegrann så upplevs det hela som lite märkligt.

Alla år av isolering att bara ligga fjättrad i sängen av svåra smärtor och en ständig kamp med myndigheter och sjukvård, instutionerad, har gjort att jag inte kunnat bygga upp något socialt kontäktnät med vänner etc. och tappat den naturliga konversationskontakten. Jag fick aldrig någon identitet som tonåring pga svår mobbing och utanförskap. Detta utanförskap, avsaknad av umgänge med andra ungdomar har gjort att jag har kvar den osäkerhet nu i vuxen ålder. Vilket gör det svårare med kontakt med andra. Jag känner ofta att jag förstör för mig själv och att jag förlorar chanser jag får , både när det gäller vänskap och romantik och kan känna bitterhet över att livet format mig så. Denna blyghet hos en vuxen kvinna. Att det förflutna även påverkar nuet är en stor sorg.

Efter Försäkringskassans hårda dom får min mamma som nu är 65 år ställa upp gratis med den skötsel och hjälp som jag behöver. Vi har fått tagit stora lån för att hon ska kunna sköta mig i hemmet. Företaget som jag haft min personliga assistans genom har inte ställt upp med något stöd, trots att de med stora rubriker på hemsidan lockar med att de stödjer mot myndigheter och orättvist bemötande. Ingen inf. om att jag hade rätt att söka uppskov med assistans under inhibitionstiden för omprövning. Kommunen har erbjudit mig trygghetslarm och punktinsatser. Jag skulle egentligen varit i Spanien för klimartvård och Rehab under hela november men fick tacka nej eftersom jag inte har någon personlig assistans nu. Första gången jag blivit erbjuden detta och så måste jag tacka nej! Återstår alltså ett liv i husarrest för en 40-åring, ligga i lägenheten och godtyckligt lita på andra. Ett liv som bara begränsas till toalettbesök. Frågan är om det blir några fler Rocksomrar för min del.

Har givit ut en Självbiografi/autofiction om min kamp.”Blodet av ett lamm utan fel och lyte:”

För funktionshindrade Madeleine ter sig livet färglöst. Hennes livsväg är och har varit kantat med branta uppförsbackar. Där diagnoser grundas på hörsägen och förutfattade meningar snarare än på medicinsk evidens. Men en dag öppnas fönstret mot omvärlden på glänt. Hon får en vänskapsförfrågan på Facebook från en känd Elitidrottare. De inleder en intensiv chattkontakt. Men varför vill han veta så mycket om hennes funktionsnedsättning? Och varför hör han bara av sig om natten? Vad är hans intention?

”Blodet av ett lamm utan fel och lyte”, är en berättelse om att inte passa in. Om längtan och drömmar. Men den är också en historia om en ung kvinna som slår tillbaka från sitt underläge och inte låter sig tystas ned av myndighetsutövare i maktposition.

Jag kämpar för att vi med funktionsnedsättningar inte bara ska bli sedda som ett funktionshinder. Vi är inte bara ett funktionshinder. Vi är också människor.

Boken är utgiven på Recito förlag

http://www.litenupplaga.se/1271

Finns även bl.a. på http://www.adlibris.com/se/sok…

Linda Garbén